María Paula, la niña ubatense con enfermedad huérfana

Mielomeningocele. Así se denomina la enfermedad con la que María Paula Montaño Marcelo, una niña ubatense de siete años de edad, ha tenido que luchar desde su primer día de vida. El Mielomeningocele es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto espinal no se cierran antes de nacer, impidiendo que camine.

A sus escasos siete años de edad, lo cuales cumplió el pasado 14 de agosto, ya le ha realizado más de 20 operaciones "desde que nació nos hemos pasado de cirugía en cirugía y de tratamiento en tratamiento" indicó Claudia Marcelo, mamá de María Paula.

Claudia recuerda que durante el embarazo le dijeron en la ecografía que su bebé venia con mal formación "Me dieron la opción de abortar pero yo inmediatamente respondí que no, nunca se me paso por la cabeza desasearme de mi hija" narró.

El mielomeningocele afecta a 1 de cada 800 bebés en el mundo y por tanto es una enfermedad que cuenta con muy pocos especialistas en Colombia. Razón suficiente que motiva a Claudia buscar una nueva opción médica en países como Canadá o Estados Unidos.

"En estos países existen especialistas que ya han realizado procedimientos exitosos en el cambio de Médula Espinal. Clínicas en Boston (EE. UU) o en Ottawa (Canadá) ofrecen buenas opciones para María Paula por eso necesitamos irnos para allá" contó Claudia.

Y sí, Canadá o Estados Unidos son la última opción y quizá el último paso que está dispuesto a dar esta madre por su hija, que a pesar de su pocos recursos económicos seguirá en la lucha de encontrar qué persona, institución o fundación ayude y patrocine la operación y la recuperación de María Paula.

Y es que Claudia ya ha librado 'luchas' para buscar el bienestar de su hija. El año pasado (2013) presentó una tutela, con ayuda de la Personería Municipal de Ubaté, a su EPS (Saludcoop) con el fin de que esta le aprobará una enfermera permanente a María Paula, necesaria por su condición.

Luego de un par de meses de espera el Juez falló a favor de María Paula y desde el mes de enero de este año, la niña cuenta con una enfermera que la acompaña a su colegio (Gimnasio de los Andés) y a todas las terapias.

A pesar de todo este 'corre corre' María Paula es una niña alegre, inteligente y consciente de su situación. Ella comprende que lo único que le falta para ser una niña normal es caminar, así como asegura que lo va a lograr.

Por: Jorge Suárez

REDACTOR LA VILLA

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